Sindrome di Wolfram, domani l’atteso seminario di Villa Ghirlanda

Domani mattina alle ore 9.30 presso la Sala degli Specchi in Villa Ghirlanda Silva, avrà luogo un’importante convegno patrocinato dal Comune di Cinisello, a cura dell’Associazione Gentian APS. Sono passati anni dal nostro primo articolo dedicato alla sindrome di Wolfram, malattia genetica rara che causa, fin dai primi anni di vita, diabete mellito, diabete insipido, atrofia ottica, sordità e altri disturbi che variano da persona a persona. Vi raccontammo la storia di Stefano, ora sedicenne, che ebbe il suo primo esordio diabetico all’età di 6 anni mentre frequentava l’oratorio estivo.

Episodio che cambiò e stravolse completamente la sua vita e quella dei suoi genitori, Alessandra e Massimo, che da allora intrapresero il difficile percorso che prevede la trafila di esami, di ricoveri ospedalieri, di attese, incertezze, sconforti ma anche di legami nuovi, amicizie, condivisione, e speranza, tanta infinita speranza. “Quando scopri che tuo figlio ha una malattia genetica rara – racconta Alessandra- il mondo intorno a te si ferma, ricordo che per sei mesi non abbiamo avuto la forza di parlarne con nessuno, ci sentivamo persi e il timore del futuro per Stefano ci bloccava”.

I genitori di Stefano non si sono più sentiti soli, quando sul loro cammino hanno conosciuto Federica d’Elia, portatrice della malattia e fondatrice dell’associazione Gentian. Ne è nata una splendida collaborazione oltre che una grande amicizia. “Il nostro obiettivo è divulgare il più possibile, far conoscere questa malattia, perché l’unica via da percorrere è la ricerca, più siamo più diventiamo interessanti – continua Alessandra. Domani a presenziare all’incontro ci saranno medici illustri che esporranno anche aspetti innovativi, risultato di anni di sperimentazione. Ricordiamo che chi volesse fare una donazione  può consultare il sito www.sindromewolframitalia.com