Clelia, la disabilità non frena il suo progetto di vita indipendente

di Carla Tanzi

Il suo nome è Clelia, è una donna con una gravissima disabilità fisica a fronte di grandi capacità di tipo cognitivo. Clelia ha un progetto di vita indipendente, non si arrende all’idea di dover ricorrere ad una struttura per disabili. Clelia si è rivolta al nostro giornale per chiedere aiuto e sostegno per il suo progetto, quello di trovare una persona che desideri convivere con lei, autonomamente, con tutti gli aiuti che lo stato dovrebbe garantire. La sua testimonianza è importante e illuminante.

“Io mi chiamo Clelia Cuozzo, ho 44 anni e sono affetta da tetraparesi spastica perinatale, lavoro part time per il Comune di Cinisello Balsamo, in smart working, abito nel quartiere Sant’ Eusebio. Non sono autonoma, in nessun atto quotidiano, se non la parola, l’uso del mio cervello e l’utilizzo di un dito per lavorare e scrivere; mi occupo di gestire la casa a livello economico. In questo momento vivo con mia madre e ho una badante al pomeriggio che aiuta un po’ mia mamma. Ho un contributo economico statale, oltre al mio lavoro, e vorrei non gravare più su mia mamma”.

“Sono una persona vitale, libera. Lavoro e mi piace la vita, nonostante le difficoltà e mi piacerebbe convivere con un’altra persona come me e sostenere insieme i costi per l’assistenza. Vorrei vivere a casa mia circondata dai miei affetti, niente strutture o case famiglia. Io una casa ce l’ho e devo solo trovare una persona disabile fisica che abbia la mia stessa voglia di vita indipendente e si riveda in questo”.

Clelia chiede di aver voce, che qualcuno ne parli è già ritenuto un aiuto per lei. Ma va sottolineato che sul territorio, a fronte della legge 162 del 1998 le cui linee guida regionali sono state diffuse nel 2017, è nata, nel 2021 l’Agenzia di vita indipendente, presentazione avvenuta il alla presenza dell’Assessore Regionale Alessandra Locatelli. Un’agenzia nata a livello regionale e che coinvolge quattro comuni e svariate figure professionali.

L’Agenzia di vita indipendente è un servizio creato per accompagnare le persone con disabilità fisica e intellettiva nella realizzazione di un percorso di vita indipendente, a Cinisello è legata ad Ipis, Azienda Speciale Consortile costituita dai comuni di Bresso, Cinisello Balsamo, Cormano e Cusano Milanino, nata per gestire attività e funzioni dei servizi socio-assistenziali/sanitari di competenza degli Enti Locali. Nel bilancio previsionale di Ipis vengono indicati 60mila euro per il funzionamento generale della struttura e ben 80mila euro per lo sviluppo di progetti individuali atti a soddisfare le esigenze specifiche del singolo individuo orientato, appunto, verso un percorso di vita che gli consenta di vivere in modo indipendente piuttosto che trovare alloggio in una struttura per disabili.

Ci si chiede, a fronte del caso di Clelia, perché ad oggi non ci siano risposte e quali siano i progetti in fase di sviluppo o realizzati a fronte di un finanziamento previsto di 80mila euro. Si tratta di una giovane donna che ha davanti a se molti altri anni di vita ed è giusto pensare, a fronte delle risorse statali previste, che abbia la possibilità di realizzarsi.

Servirebbe prendere in esame il caso: servizi sociali del comune, Ipis, Agenzia, organismi regionali, patronato, difensore civico potrebbero sedersi attorno a un tavolo. E occorre un progetto individuale e mirato, l’Agenzia, d’altra parte, è nata per quello. Così come occorre definire a lungo termine il contributo economico statale previsto per legge perché attualmente il contributo è annuale e ci si riserva di anno in anno di confermarlo o modificarlo. Come si possono fare progetti a lungo termine se nemmeno il contributo stabilito è certo?